quarta-feira, 10 de dezembro de 2008

Uma primeira dica para os novatos.

Muito importante...pode até parecer absurdo mas se você acaba de aderir ao restrito clube dos insuficientes renais em tratamento de hemodiálise lembre-se....sempre que sentir muito mal estar ENTRE EM PÂNICO!...não exatamente consigo...mas com os outros...lembre sempre de que a maioria das pessoas não entende que você pode realmente estar mal e acabam ignorando o fato.

Eu passei por uma experiência própria em que na minha primeira hemodiálise fora da internação e em outro hospital cometeram o erro de tirar 1,5 kg de mim na máquina sem saber o quanto eu me cuidava ou urinava...por fim tive uma reação terrível, e que mais tarde iria acabar descobrindo que quando me tiram muito peso eu simplismente não sinto muitas câimbras como a maioria e paguei o preço de ficar muito tempo sem reclamar...o meu médico havia se esquecido de me recomendar alguns suplementos vitamínicos e a equipe do hospital está mais acostumada a tratar de idosos de 70 que bebem 3 litros de água por dia do que de um paciente de 23 que bebe 400ml. A fraqueza foi tamanha que não tinha forças para levantar os braços...a maioria achou que eu estava de manha e me mandou para casa...continuei a minha linha de auto-controle e não tomeio nem um gole de água, só comi bastante...minha avó me levou caminhar no fundo de sua casa para tomar um sol e cerca de duas horas depois eu me sentei e desmaiei...quando acordei pensei que deveria ser falta de glicose e corri comer geléia...continuei tonto e no caminho de volta para a sala o corpo parou de responder, a força foi se acabando e parei no meio do caminho, deitei no chão para não desmaiar e chamei minha avó já sem forças para me mexer...ela entrou em pânico e como meu pai havia levado embora o telefone do meu médico eu pedi para chamar uma ambulância...(lembre-se que insuficientes renais tem direito a qualquer ambulância gratuitamente)...chegaram avaliaram minha pressão e glicose...a pressão estava 19/10 com pulso alto e a glicose 190...mas eu estava bem calmo devido as circunstâncias...e pude gerenciar tudo bem claramente com os paramédicos.

Quando eu já estava dentro da ambulância para ir no hospital chegou meu pai que ligou para o médico...me deu o celular e meu médico perguntou se eu confiava nele...eu achei óbvio e disse que sim...depois me tiraram da ambulância e me levaram para dentro da casa...me deram propanolol (um remédio para reduzir o ritmo cardiaco) e me deixaram lá...só que eu não melhorei e ninguém me ajudava a me levantar ou parecia disposto a ficar comigo...fui obrigado a ir sozinho numa caminhada de 10 metros que levei 15 minutos para terminar para também ser obrigado a comer (algo que não conseguia fazer pois a fraqueza era demais para conseguir mastigar) e a voltar para cama sozinho também...o sofrimento por si só não era o suficiente, fui deixado isolado fora da minha casa e sem permissão de acesso ao telefone, depois fui saber que fizeram isso pois o médico que me subestimou e o meu pai que de fato só viveu comigo até meus 5 anos de idade acharam que eu estava em pânico...ou seja....como se eu estivesse só nervoso com a situação... mas a situação era tão absurda e o sofrimento tão intenso que eu fiquei 4 dias sem conseguir dormir...de fato... e tão óbvia que na segunda sessão de hemodiálise o médico da clínica viu que eu estava desidratado e parou de tirar peso e me deu 200ml de soro....mas era pouco e depois de uma semana sofrendo, acabei entrando de fato em pânico (o que me torna uma autoridade em dizer que nunca tinha estado em pânico até então {uma quinta feira}). E foi quando minha mãe voltou de viagem me tirou do inferno e me levou para casa...mas só então tive autorização para falar com o médico, (que não atendeu o celular) e que ai sim confirmei o desejo dos ignorantes e estava de fato em pânico como o diagnóstico inicial. Sofri um pouco menos um pouco mais(com erros de anotações e comunicação entre os funcionários da clínica) e depois de dois meses resolvi correr atrás de resolver meus problemas e mal estares por conta própria e pesquisa própria pois todos os meus diagnósticos eram sempre relacionados ao pânico...me tirando qualquer razão sobre o sofrimento que eu passava. Até tinha vergonha de falar com os médicos pois era a maior perda de tempo...era como se eu fosse hipocondriaco.
Depois de estudar os sintomas percebi que tinha tido todos os sintomas de desidratação exceto coma e morte...e descobri também que a orientação do médico de beber o tanto de água que eu urinava era uma falha tremenda...pois eu bebia 800ml e urinava 700, dai eu bebia 700 e urinava 600...e assim por diante...só estudando descobri que além da quantidade de urina deve se tomar mais 600ml de água por dia...e assim eu fui me recuperando, sem a orientação do total de cinco nefrologistas que eu tinha acesso.

Por isso tudo que eu insisto...se ficar mal...mostre que está mal, grite se for preciso, isso vai te poupar muito sofrimento inútil, vão te levar para um hospital, fazer exames e dar um diagnóstico correto e garantido. E apesar da recomendação médica sempre lembre de correr atrás das respostas, pesquisando e etc.., fale sempre com o médico, mas acredite que eles não são nenhum tipo de xamã mas são só universitários que também tiveram que fazer provas e reprovaram e estudaram como em qualquer outro tipo de profissão. E Erram bastante. E se você é alguém tanto controlado como eu que tem total controle da sede e fome cuidado...na minha primeira sema eu perdi um total de 2kg de peso seco só nos erros médicos...pois eles estão acostumados a tratar dos pacientes que bebem e comem a vontade e pensam sempre que você é igual...pois dizem que cada caso é um caso...mas todo caso é protocolo.

5 comentários:

  1. Por isso que não gosto de médico! Por isso que só procuro médico se for bastante especialista na área. As pessoas precisam aprender a pesquisar no Google.

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  2. Minha mãe inciou as sessões a 2 meses, desde então tem reclamado de dor no rosto, ja consultamos o otorrino por achar que poderia partir do ouvido, mas a dor persiste, pode haver dores desse tipo por causa da dialise?

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    1. Díficil dizer Cintia. A hemodiálise mexe com um grande número de coisas que correm pela nossa corrente sanguínea e corpo consequentemente, assim como a insuficiência renal.
      Eu não vou poder, claro, dizer com certeza o que pode estar acontecendo com sua mãe, mas talvez algumas hipóteses possam acontecer.
      Sua mãe pode estar sentido câimbras (normalmente as pessoas as sentem na perna e membros mas pode ser uma excessão) ... isso acontece normalmente por conta da retirada de muita água e outras coisas que saem junto com ele durante a sessão de hemodiálise.
      Outra possibilidade é que com a insuficiência renal sua mãe esteja com um acúmulo muito grande e líquido, e talvez eles estejam pressionando algum tipo de acúmulo, que cause algo parecido com uma sinusite.
      Talvez com mais detalhes poderíamos saber qual a relação, mas precisa saber quando acontece, que momento do dia, se é persistente, se de fato começou logo depois da primeira sessão de hemodiálise, se ela para em algum momento (por exemplo se para a dor quando ela come), exatamente onde no rosto é essa dor... todos esses detalhes são importantes.
      Mas eu espero mutio mesmo que vocês encontrem a causa e solução para esse problema, a hemodiálise por si só já é um grande desconforto, ter ainda mais essa dor pra lidar, ninguém merece. =/

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  3. há dois dias sexta feira 21- 08-2015 fiz a fístula no hospital ypiranga são Paulo pelo sus pois não conseguia autorização pelo convenio;;;;; a equipe dra Roberta que efetuo não doeu nada e até agora não teve nenhum problema antes eu havia trocado em 3 meses o cateter - provisório - 5 vezes por entupimento ou vazamento e agora estou com o cateter definitivo - permicat- até poder usar a fistula;;;;;as colocações dos cateteres doeu mais que a cirurgia no braço

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    1. Que bom :) ... E sim, o cateter deve doer mais, é normal, depende muito do caso e da emergência da situação claro.
      Contando apenas o meu caso, eu posso dizer que tivesse sido atendido pelo SUS eu teria tido muito menos problema e mais saúde, no sentido geral e também com a minha fístula. Mas na época eu ainda era novo e estava muito mal, como tinha plano de saúde meu pai insistiu que fosse feito pelo plano de saúde.. então fiquei esperando meses para fazer a cirurgia, tanto que passei um tempo maior que o recomendado com o cateter temporário sub-clávico. Fazendo da longa historia curta... às vezes nós não temos confiança, mas o SUS é um sistema muito bom, principalmente para nós que temos que passar por hemodiálise. Realmente funciona muito bem (para algumas coisas).

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