quarta-feira, 31 de dezembro de 2014

TRANSPLANTE: Dúvidas, mitos, verdades.

Depois de tanto tempo fora do blog (mil perdões) eu percebi que deveria deixar de lado minha preocupação com o tema transplante renal. Agora já fazem para mim 5 anos do meu transplante, e acredito que mais que tudo é importante dar alguma perspectiva para quem ainda estiver a caminho de fazer seu transplante, pois me lembro bem de quando passei meu tempo em hemodiálise em quantos medos e dúvidas nós temos sobre o assunto. Muitos até preferem não fazer transplante por medo do que pode acontecer na cirurgia ou depois. Então mais importante que me preocupar com a abrangência do tema, é dar toda informação que puder a todo mundo que estiver procurando ajuda, sempre do jeito mais simples e direto possível. Por algumas vezes, muitas das pessoas que me procuraram por email ou facebook foram para tirar dúvidas não sobre hemodiálise, mas sobre transplante em geral, sobre coisas como o que se sente, quais são os cuidados e consequências. E neste post vou publicando nos comentários alguns pontos gerais sobre como é o transplante, o que é o transplante renal, e como sempre, ir respondendo a qualquer dúvida que você possa ter.

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

Água!!!

Nem acredito que depois de tanto tempo depois de ter aberto o blog só agora eu vou postar algo relacionado à informação mais básica e crucial para quem está fazendo hemodiálise...o quanto de água eu posso beber fazendo hemodiálise.
A idéia todos vocês conhecem, até mesmo aqui no blog eu já postei a respeito dos problemas de você exagerar no consumo de líquidos e o que pode acontecer, com o seu pulmão e coração...mas a informação mais complicada e que eu me lembro de ter encontrado só muito tempo depois de ter começado a fazer hemodiálise foi o de quanta água eu em hemodiálise posso beber.
O médico falava que era beber o mesmo que você urina..e eu tive imensos problemas de desidratação por essa causa...mesmo porque quando o médico diz isso ele já espera que você beba mais do que aquela quantidade de urina que você ainda produz se é que produz alguma (ou ele não faz a menor idéia de qual é a resposta certa e fala isso mesmo). Além do que, beber o mesmo que você urina quando você é um paciente que já não tem mais produção de urina...bem...é um pouco cruel.
Em resumo, depois de muita pesquisa a resposta mais direta que eu posso dar é... o total de água que devemos beber diariamente durante a hemodiálise é 600ml de água + quantidade de urina produzida. Então é simples, urina 400ml = beber 1L de água por dia (400ml+600ml = 1L)... não urina mais? então aí está... 600ml diários. Não é fácil mas eu digo por experiência própria que beber água é como comida...vc se acostuma sem...bom...vc não sente mais a falta assim que você assume uma posição de reconhecer os seus limites.
Claro que 600 ml é uma medida genérica baseada em pesquisas que eu encontrei por toda a rede, uma pessoa de 1m40cm precisa menos água que uma outra de 2m de altura... mas os 600ml são uma boa medida que te mantém saudável com a necessidade mínima de água para o seu corpo. Mas tome cuidado, desidratação é barra pesada na hemo, se você conseguir se manter em uma média com algum peso para tirar mas sempre abaixo do 1kg por hemo sem dúvida você vai ser capaz de passar todo o processo muito mais tranquilo, o coração vai agradecer. (lembre de contar que por líquidos ingeridos não é só o que você bebe, mas dependendo a comida também, não vai beber 1 L de água e tomar sopa o dia todo e me chegar na hemodiálse com 8 kilos e falar que eu só disse besteira, tente incluir a água dos alimentos na conta, ou invista em uma dieta mais "seca" em que você possa controlar a ingestão de líquidos com mais calma)

segunda-feira, 22 de março de 2010

Pós-Guerra (Cada caso é um caso, mas todo caso é protocolo)

Transplantei...foi um ano e meio de hemo...to esgotado...e o transplante não é como na tv...mas no fim...a insuficiência renal me parece se muito similar às histórias de pós-guerra...tem quem ganhe a medalha púrpura por um furúnculo infeccionado, tem que leva um tiro e volta pra guerra...tem que cai no meio da guerra todo equipado e morre na primeira investida inimiga, tem quem desce do navio desarmado, leva 10 tiros e passa 10 anos de batalha...tem quem fica 1 mês, volta pra casa e vira herói de guerra, tem quem volta pra casa ferido e cheio de memória pra ser esquecida depois de anos e não ganha nem um carinho...tem quem ache que viveu o pior mas passou por o que todos já passaram, tem quem viveu o pior mas todos acham que estar vivo é sinal de pouco sofrimento.............esquece...........estou fazendo um documentário...logo abro link para o youtube (entenda logo como uns 6 meses a um ano).

quinta-feira, 3 de setembro de 2009

Insuficiência Renal se ganha na loteria da vida?

Quer saber...cada caso é um caso, mas como eu acabei aprendendo que no fim todo caso é protocolo (os médicos podem querer me matar por isso mas é real) acho que é melhor começar pelo começo...como diabos foi que aos 23 anos eu começei a fazer hemodiálise?.
Até onde eu me lembro o meu primeiro problema que eu tive relacionado com a insuficiência renal foi aos 11 anos de idade, quando eu tive uma doença chamada vasculite, que era um tipe de inflamação dos vasos sanguíneos provocados pelos meus próprios anticorpos...uma imunodeficiência...durou até os meus 12 anos e eu melhorei com um remédio chamado Tarlec e dieta rigorosa (teve até médico achando que eu tinha leucemia)...(eles não souberam dizer o porque que essa doença surgiu mas eu tenho uma teoria, quando eu era criança lá pelos meus 8 aos 10 anos lembro de de vez em quando fingir uma dor de cabeça pra poder faltar aula, daí eu tinha que tomar aspirina pra ficar em casa e tomava de boa...vai ver a aspirina acabou fazendo surgir isso tudo)...enfim...tudo ia bem até a minha pressão começar a subir quando eu tinha 14 anos, com uns 14/8...aos 15 a PA era 15/8 e foi meio que seguindo a minha idade...aos 16 quando eu jogava basquete sempre voltava para casa e minha urina saía escura como coca-cola...fui num urologista na época que disse que tinha um pouco de sangue na urina mas que era normal em atletas e tal...fiquei de boa mas começei a ir em um cardiologista que me enrrolou demais e eu enchi e não voltei mais...daí aos 17 procurei um outro cardiologista e minha PA já era 16/8, fiz um monte de exames do coração que nunca davam em nada, ecocardio, eletrocardiograma, teste ergométrico, tudo...daí fui meio negligente porque nunca me sentia mal, só me sentia mal de ir ao médico e só voltei lá aos 19 anos...e minha pressão já estava em 21/11...a coisa era séria e ele me mandou procurar um nefrologista...eu não achava nenhum na época e fui em dois urologistas antes, até que um me indicou um nefrologista aqui em Curitiba, nessa época eu já tinha 20 anos, fiz exames, biópsia do rim e creatinina...a conclusão foi que eu estava na fase 3 da insuficiência renal, e ele me explicou que nessa fase era meio que um ponto sem retorno e que eventualmente eu ia fazer hemodiálise e transplante e que por enquanto deveria cuidar com dieta o meu problema...foi o que eu fiz, mas eu tava no meio da faculdade e não achei que seria uma coisa tão rápida ou perigosa, então quando eu tinha uns 21 anos não voltei mais no médico até os meus 23 anos, mas tomava sempre meus remédios (tinha ramipril[presão], losartan[presão], atenolol[presão], alopurinol[ácido úrico], sinvastatina[colesterol]...acho que só).
A minha mãe e minha avó volte e meia me pediam para ir ao médico mas eu nunca me sentia mal e não tava nem aí, total negligência minha, fiz um exame de sangue no início de 2008 e em junho de 2008 fui falar com o médico...a minha creatinina tava em 7,7 e ele se assustou em me ver, disse que achava que eu tinha procurado outro médico e que com aquele número eu já devia ter começado a fazer hemodiálise...fiquei assustado, não achei que tivesse tão mal e ele me deu outro exame para fazer....fiquei tão assustado que foi exatamente o que eu fiz logo depois de sair do médico...e fiz uma semana de correria, para acertar tudo que eu pudesse acertar na minha vida antes de fazer hemodiálise...uma semana depois eu já estava fazendo exame de sangue cruzado para ver se eu era compatível com meu pai e minha mãe...mas aquela semana tinha sido horrível, eu nem comia mais, e o que eu comia comia errado, só fruta...no mesmo dia em que eu fiz o cruzado pela manhã o médico me ligou e ligou e falou com a minha mãe que eu deveria internar no hospital para fazer hemodiálise...mas agora chega...até onde eu sei essa é toda a minha história de como eu consegui chegar em 100% hemodiálise...mas poxa, se tem alguém que aguentou ler até aqui e também tem problema no rim ia ser legal de ler um comentário contando como é que foi que você descoriu que tava doente e tal...

Sinceramente...acho que vou mudar a cara disso

Eu não queria fazer esse blog ser uma espécie de diário do doente...pensei apenas em deixar escrito de forma bem simples algumas coisas que eu sabia sobre a hemodiálise e que alguém talvez precisase saber também...mas achei um link da Unifesp...e ele é muito completo pra quem quer se informar sobre hemodiálise e transplante...sempre tem mais alguma coisa pra falar mas acho que ta na hora de eu desabafar um pouco, então depois desse post vou começar a lavar um pouco a minha alma aqui na internet...mas se alguém tiver alguma dúvida sobre hemodiálise ou qualquer coisa relacionada eu posso ajudar...aquilo que eu não souber com certeza eu sempre descubro...então lá vai o link e o começo de posts chorados daqui para frente.
http://www.unifesp.br/assoc/atx/dossie.htm (rins, diálise, transplante, nutrição, direitos, etc...)